
Il diabete non è una malattia ma uno status, una condizione. Il diabetico non è un malato ma il portatore di una condizione. In presenza di diabete di tipo 1, si riscontra un “disturbo” presente spesso dalla più tenera età, con cui si cresce, che si impara a considerare una condizione permanente, che porta con sé un menage di vita particolare, ma che pian piano tende ad essere dissociato dall’idea di malattia. In presenza di diabete di tipo 2, in particolar modo in età adulta, si riscontra un “male” da cui non si guarisce, una condizione che, una volta innestata, rimane permanente e deve essere tenuta sotto controllo, senza grandi speranze di regressione.
Il diabete assume quindi la condizione di una forma di equilibrio tra salute e malattia. Non si tratta della negazione di un problema, ma del tentativo cognitivo di assimilare una variabile oggettiva messo in atto allo scopo di costruire un equilibrio psicologico nella convivenza con esso. L’impatto con il diabete appare tanto più traumatico quanto più si ignorano preliminarmente le sue caratteristiche. L’indagine condotta sui familiari ha rilevato un’ignoranza trasversale che circonda il diabete nel mondo delle persone “sane”, nella più semplice accezione di mancanza di conoscenza e assenza di informazioni basiche relative a questa malattia cronica.
Il diabete rimane nel complesso una realtà piuttosto astratta, lontana e sottovalutata finché non colpisce qualcuno di molto vicino nella propria rete di relazioni; solo allora si prende coscienza di quanto siano approssimative le informazioni possedute, della reale natura cronica della malattia, delle possibili complicanze ed evoluzioni, che coinvolgeranno per il resto della vita la persona a cui viene diagnosticata. Essere diabetici non significa necessariamente essere malati, ma piuttosto vivere in uno status che non preclude la possibilità di perseguire i propri obiettivi personali, familiari e sociali. La gestione della condizione diabetica, in particolar modo del diabete insulino-dipendente, non è riducibile esclusivamente all’aspetto fisio-patologico. Tale componente deve essere integrata nella dimensione più ampia dell’immagine di sé percepita dal diabetico ed in quella che gli viene restituita dall’ambiente circostante. Il denominatore comune è rappresentato dal problema della”accettazione attiva”, intesa come raggiungimento di una dinamica situazione di nuovo equilibrio vitale, caratterizzato dall’autonomia nella gestione della condizione diabetica e dalla convivenza consapevole con la condizione stessa. Il problema di tale accettazione consapevole e progressiva, per quanto possa essere agevolato nella sua graduale risoluzione dalla conoscenza e padronanza fornite dai metodi di educazione sanitaria, resta legato ad una profonda crisi personale ed implica un difficile ed oneroso processo emotivo di elaborazione interiore. Il controllo metabolico rappresenta, quindi, un obiettivo da perseguire all’interno di un intervento più globale, volto a favorire i processi evolutivi e l’integrazione equilibrata della personalità del diabetico. In questo senso appare incontestabile che, a fianco della terapia e delle attenzioni per la situazione organica, siano da considerare equamente la sua personalità, nonché le interazioni e le influenze emotive ed ambientali. Solo così, a lungo termine ed al dì là dei limiti implicati dalla cronicità, il trattamento terapeutico può sortire risultati globalmente ed effettivamente positivi.
L’approccio psicologico clinico può ormai portare a ragione un proprio contributo scientifico specifico a tali problematiche. Infatti, l’interesse per gli aspetti più prettamente psicologici della malattia cronica e quindi del diabete sono ormai stati messi a punto da alcuni anni, anche se nel campo diabetologico esiste ancora una difficoltà di individuare con sufficiente certezza i fattori che permettono o meno di attuare con successo un protocollo terapeutico.

grafico 1
La psicologia clinica, di fronte alla varietà di percorsi attuati dalla attuale diabetologia, offre tre “punti forza” per meglio accompagnare il paziente diabetico nel suo travagliato percorso di malattia. Questi sono:
- l’uso di un’ottica precipua per leggere la relazione di cura;
- la necessità di riconoscere la molteplicità dei fattori psicologici e psicosociali attivi nell’attuare e/o sostenere il trattamento con una considerazione attenta dell’influenza delle caratteristiche del diabetico (in particolare della personalità) e del medico sul trattamento;
- l’individuazione di interventi che siano congrui con i primi due punti
Riguardo al primo punto si può affermare che nella relazione curante esistono sempre almeno due attori-registi: il diabetologo (o, in generale, l’operatore sanitario) e il diabetico (graf. 1). Questi sono per così dire “immersi” in una relazione diadica circolare nella quale l’accettazione della terapia insulinica intensiva è il prodotto di un’interazione complessa tra i diversi fattori individuali coinvolti nella relazione stessa. Questa interazione è recentemente sempre più esplicitata nel contesto clinico nel passaggio da un atteggiamento prescrittivo che richiede la “compliance” del diabetico a uno che richiede, per un’adeguata efficacia del trattamento prescritto, una relazione di “adherence” . Se, infatti, con il termine “compliance” si indica “il livello di corrispondenza tra il comportamento di una persona e i consigli medici ricevuti”, questa parola suggerisce una relazione d’aiuto nella quale il paziente si sottomette, cede e obbedisce alle istruzioni del medico. Questo tipo di atteggiamento che il diabetologo (o in genere l’operatore sanitario) richiede al paziente si scontra però con quanto sempre più si conosce dei motivi per cui spesso la prescrizione (di terapia, di dieta, di esercizio fisico, ecc.) non ha successo. Infatti, il paziente che cerca la cura “adeguata” risente di una serie di fattori che intervengono nel giustificare la scelta del paziente di seguire o meno una prescrizione. Brevemente, si ricorda come il comportamento di cura risponda al processo intrapsichico di soddisfare i propri bisogni e che questi sono attivati da una serie parallela di motivazioni (tab. II).
Questi bisogni, tuttavia, sono spesso generatori di conflitti mascherati, per cui il diabetologo spesso non comprende il tipo di bisogno che nel momento della visita il paziente, direttamente o indirettamente (con i suoi comportamenti di cura o di non-cura) possiede.
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I DETERMINANTI DEL COMPORTAMENTO DI MALATTIA
BISOGNI MOTIVAZIONI Autosufficienza Autonomia di cura Comprensione Competenza Conoscenza Conoscenza Successo Amore di sé Affiliazione Compagnia Individuazione Opporsi Stima Conformismo Sicurezza Dipendenza |
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GRAFICO 2
La sfera cognitiva del paziente incide potentemente sulla compliance. Egli:
- non valuta come necessaria la prescrizione;
- non vuole deliberatamente osservare il trattamento;
- rappresenta il tipo del “self-regulator”, per cui presenta un attivo e intenzionale comportamento di autogestione delle regole del suo trattamento (per cui salta, assume dosi extra, interrompe per tre o più giorni consecutivi la terapia prescritta);
- presenta delle sue proprie “illness perceptions” (che giustificano un suo comportamento di compliance soggettivamente considerato adeguato ma in opposizione alle prescrizioni del curante).
La presenza frequente di disturbi psicologici e psichiatrici, di temperamenti opportunistici, esplosivi, di personalità oppositive o passivo-dipendenti, di ansie eccessive relative all’insulino-terapia porta all’avversione ingiustificata dei farmaci, al pensiero ingiustificato di essersi pienamente ristabiliti, a evitare un proprio coinvolgimento attivo (con interventi riguardanti la conoscenza delle motivazioni, del livello di conoscenza) e la ricerca di un supporto sanitario.
Inoltre, si possono osservare difficoltà da parte degli operatori sanitari a entrare in relazione con questo tipo di pazienti.
Di fronte a questa complessità, propria della relazione diadica di cura, è ormai più utile ricorrere al termine “adherence”. Questo caratterizza il paziente come una persona indipendente e autonoma che svolge un ruolo attivo e volontario nel definire e perseguire gli obiettivi del proprio trattamento medico. Implica così che i pazienti abbiano una maggiore autonomia nel definire e seguire i trattamenti medici e rende il medico più consapevole del suo ruolo di partner decisionale. In tale ottica non esiste più il paziente “non compliant”, ma la sua “adesione” o meno al progetto terapeutico che riguarda la “sua salute” e che è dinamicamente costruito da lui stesso insieme agli operatori sanitari.
Inoltre, è stato rilevato come la lunghezza della visita, la quantità totale di informazioni date, il grado di collaborazione raggiunto (partnership), come espressione di scambi “positivi” durante la visita, sono stati predittivi della soddisfazione del paziente.
Infine, la costruzione di una partnership soddisfacente da parte dell’operatore sanitario, la presenza di un valido (sia per l’operatore che per il paziente) rapporto emotivo comportano miglioramenti dello stato emotivo del paziente, la risoluzione di molti sintomi fisici nonché la capacità di richiamare alla memoria le prescrizioni e i consigli del medico da parte del paziente. Da qui la necessità da parte dell’operatore sanitario di “centrare” il suo intervento sul paziente come “co-regista”del trattamento in atto.
Riguardo al come riconoscere le caratteristiche del diabetico occorre tener presente che, come in tutte le scienze esatte, la conoscenza dell’altro è sempre relativa rispetto a chi osserva. In ambito clinico ciò significa che è necessario sempre considerare i due soggetti che agiscono nella relazione di cura. In tal senso l’operatore sanitario, per riconoscere quanto già precedentemente detto delle caratteristiche del paziente, deve scegliere tra due posizioni cliniche:
- quella che reputa le caratteristiche individuali del diabetico come un’indesiderabile fonte di variabili che confondono ed è meglio ignorare;
- quella che, di fronte alle molteplici variabili psicologiche, considera necessario per l’efficacia del trattamento individuarle ed esplicitarle nei loro effetti clinici.
È chiaro, per quanto già detto, che la seconda posizione, anche se più difficile e faticosa, può essere di maggiore successo prescrittivo. Così una recente indagine effettuata sui diabetologi italiani ha rilevato come la conoscenza attenta dei problemi posti dai pazienti abbia poi permesso al diabetologo di attuare una serie di interventi “razionali” e sicuramente di maggiore soddisfazione sia per il diabetico che per il suo medico
Riguardo agli interventi possibili con quanto sopra esposto, l’esperienza clinica ha evidenziato la possibilità di attuare con successo almeno tre tipi di interazioni psicologiche congrue con i principi dell’adesione alla terapia insulinica intensiva:
- la negoziazione.
- Il colloquio di sostegno psicologico motivazionale
- Il dialogo aperto (terapia di gruppo)
La negoziazione e il colloquio motivazionale incoraggiano il paziente ad essere più attivo, a risolvere le ambivalenze e le resistenze. Per essere efficaci, prevedono l’approccio centrato sul paziente altrimenti definito “biopsicosociale”. L’obiettivo ultimo di questi interventi è quello di attivare dei feedback “positivi” nel senso di attivare l’autonomia e costruire strategie attive di cooping che portano ad un rinforzo dell’adesione alla terapia insulinica e a un migliore adattamento (cooping). L’approccio biopsicosociale è ormai per lo più accettato come il più valido nel caso di una malattia cronica e quindi per il diabete. L’aiuto da offrire al paziente in termini di collaborare con lui perché si gestisca il diabete con responsabilità e autonomia necessita, infatti, della conoscenza abbastanza realistica di “chi sia il paziente” con le sue idee (antiche e recenti e spesso ricche di preconcetti), con le sue emozioni attuali in un contesto di collaborazione spesso pieno di non detti, di sentimenti di inadeguatezza, di paura, di rabbia, di rifiuto della malattia.
Le angosce che si sollevano inevitabilmente, a partire dal momento della diagnosi e durante l’oneroso iter terapeutico, sia nel diabetico che nei suoi familiari, inducono una sofferenza interiore che non può essere trascurata e che interferisce nella condizione già difficile di convivenza col diabete. Tale sofferenza psichica necessita di trovare spazi adeguati per esprimersi, essere accolta ed elaborata. La natura dell’intervento psicologico può consistere essenzialmente nel proporre uno spazio ove la sofferenza psichica possa affiorare e trovare un contenimento. In questa prospettiva, si può articolare in primo luogo, la costituzione di Gruppi di incontro periodici, differenziati per partecipanti (adolescenti, adulti, genitori), al fine di consentire l’espressione, la presa di coscienza e l’elaborazione delle angosce in merito al trattamento ed al decorso dei diabete, nonché la discussione di argomenti o problemi personali posti dai partecipanti. Tali Gruppi di incontro sono volti a promuovere l’elaborazione del vissuto di disagio e l’evoluzione delle problematiche psicologiche, ma la scelta degli argomenti da trattare è lasciata completamente ai partecipanti. Il Gruppo di incontro sembra costituire un valido strumento di intervento nell’ambito del trattamento globale della “condizione diabetica”, in particolar modo per quanto attiene al diabete insuline-dipendente. In sostanza, ben si indirizza verso realtà in cui gli aspetti di disagio siano riscontrabili nella difficoltà della digestione psichica della condizione diabetica, nel raggiungimento della cosiddetta “accettazione attiva” di essa; in ultima analisi, nel “saper essere” diabetici. In considerazione di tale tipo di utilità, il Gruppo di incontro appare particolarmente da promuovere nei confronti di partecipanti già in possesso di solide basi di educazione sanitaria in relazione all’auto-controllo ed all’auto-gestione del diabete. In particolare, soggetti privilegiati dell’iniziativa dovrebbero essere, in istanze gruppali distinte, diabetici insuline-dipendenti (giovani, adulti e loro familiari) e genitori di bambini ed adolescenti insuline-dipendenti.
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